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La migraine et la névralgie : un casse-tête

Cet article est un peu spécial, très différent de ceux que j’écris habituellement et je ne sais pas du tout s’il intéressera quelqu’un. Aujourd’hui, je n’ai pas envie de vous parler rouge à lèvres ou vernis à ongles mais migraine et névralgie car nous sommes tellement nombreux à en souffrir, que je me suis dit que je pouvais me confier sur ce sujet et je l’espère, être comprise.

 

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D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours eu des maux de tête et pendant toute mon adolescence, je suivais cet éternel rituel du mal de crâne, aspirine, soulagement. Jusqu’au jour où le soulagement n’est pas venu et qu’une sorte de marteau-piqueur s’est logé dans mon cerveau, derrière les yeux. Je me souviens parfaitement de cette soirée. J’avais une vingtaine d’années. En même temps comment oublier cette crise, la toute première identifiée comme telle, la toute première à avoir durée un mois et demi. Non, non, je vous ne rêvez pas. Alors, bien sûr, il y avait des fluctuations dans le niveau de douleur mais pas de soulagement. A l’époque, je travaillais comme secrétaire médicale pour payer mes études d’art et j’étais bien suivie. Aucun anti-douleurs ne fonctionnaient et l’IRM que m’avait fait passer mon gynéco en urgences n’avait rien révélé. J’étais juste “migraineuse atypique“. Que de promesses derrière ce terme.

 

On m’a alors orientée vers l’hôpital de la Salpêtrière qui possède un centre anti-migraineux. J’ai nourri de grands espoirs pendant les semaines qui m’ont séparée du rendez-vous jusqu’au jour J, le second jour décisif, où je me suis entendue répondre que “j’étais née comme ça, que je mourrais comme ça et qu’on n’y pouvait rien“. Magnifique ! J’ai cru mourir ! Et puis, à force d’essais, mon gynéco a fini par trouver un combo assez efficace mêlant la pilule (les fluctuations hormonales jouant un rôle énorme chez moi), un traitement de fond (l’Avlocardyl) et un traitement de crises (le regretté Propofan).

 

Ce que les non migraineux ignorent est l’intensité de la douleur que nous subissons. Combien de fois ai-je entendu “Prends un Doliprane, ça ira mieux” ou encore “Je comprends j’ai eu un mal de tête une demie-heure hier, c’était horrible !” Dans ces moments-là, j’ai des envies de meurtre. Purement et simplement ! Seuls les migraineux peuvent comprendre quelle est cette douleur, ce mal qui vous prend aux tripes, vous fait vomir, voir, pousse votre corps à couper le contact. Le troisième jour qui marque ma vie de migraineuse est celui où j’ai du accepter que je ne pouvais plus faire les choses comme tout le monde et que je devais apprendre à dire stop. Ce soir là, j’étais épuisée mais j’ai accepté de sortir faire la fête. Malgré la migraine, j’ai accepté de pousser la soirée jusqu’au Batofar, une boîte parisienne. Mais la migraine ne l’entendait pas de cette oreille et est devenue tellement tentaculaire que je suis tombée dans les pommes sur les pieds du vigile au moment de rentrer dans la boîte. Grand moment de solitude ! En émergeant, j’ai connu cette impression horrible d’avoir la tête sous l’eau et d’entendre le monde de manière déformée. Deux copines m’ont ramenée mais j’ai mis deux jours à m’en remettre et je me suis promis de commencer à m’écouter.

 

Ce que j’ai fait et pendant des années l’alternance de Propofan et d’Aspégic a plutôt bien fonctionné. J’ai fini avec des ulcères mais ma vie était assez normale malgré tout. Les dernières années, on m’avait mis sous la pilule spéciale migraineuse, Cerazette. Puis, petit à petit, les médicaments ont été de moins en moins efficaces jusqu’à ce jour terrible où le Propofan a été interdit. Je ne vais pas faire de grands débats sur cette décision stupide mais le mois de cette annonce, j’ai cherché à prendre rendez-vous au centre Céphalées de la Salpêtrière pour trouver un petit remplaçant. Nous étions en février et la secrétaire m’a gentiment proposé un rendez-vous en avril. J’étais surprise et ravie de la rapidité de la prise de rendez-vous jusqu’à ce que je comprenne qu’elle me parlait de l’année suivante. 14 mois d’attente, c’était trop et je suis allée dans le privé. A cette époque, j’avais presque continuellement une migraine puisque je tournais à environ une quinzaine de crises par mois, certaines durant plusieurs jours. Ma nouvelle neurologue a voulu prendre les choses en main et j’ai testé à cette époque, tous les traitements de fond et les anti-douleurs possibles. Les migraines ne sont pas parties et j’ai souffert d’effets secondaires monstrueux (syndrome de Raynaud, tachycardie, céphalées chroniques). Concernant les fameux triptans qui ne m’avaient jamais réussi jusque là, les effets secondaires étaient tellement violents que je finissais 48h au lit après chaque prise et la migraine ne passait même pas à coup sûr. Alors j’en ai eu marre et en accord avec ma neurologue, j’ai tout arrêté. J’étais devenue intolérante médicamenteuse. Des doses mêmes infimes de médicaments étaient bien trop fortes pour moi. En même temps, mon petit poids, 45 kg, n’aidait pas.

 

Les sevrages médicamenteux se passent souvent à l’hôpital, branchée à une perf, pendant deux semaines. Autant dire que pour moi, c’était No Way. Je suis phobique des veines. Oui, je sais, c’est bizarre. Le sang ne me fait rien, les piqûres non plus mais la simple vue d’un shoot à la télé et je me sens mal. J’ai donc fait ça tranquillou, en continuant à vivre et à aller bosser normalement. Un jour, j’ai tout stoppé, j’ai arrêté d’avaler mes cachets et j’ai attendu d’aller mieux. Il y a eu des nuits horribles où je marchais dans l’appartement, de long en large, avec le cerveau prêt à sortir par les orbites, poussé par la douleur. Mais finalement, le soulagement est venu vite. En à peine un mois, les migraines ont diminué. Je me suis aussi rendue compte qu’en plus de l’intolérance à la lumière et au bruit, je ne supportais plus les odeurs fortes et j’ai changé mes habitudes comme celle de fumer dans ma chambre comme un pompier. Trois mois après, c’est la pilule que j’ai arrêté car je voulais voir comment mon corps fonctionnait sans aucune aide chimique et à quoi ressemblait mes migraines dans la réalité. Ça a été très bénéfique, les premiers temps.

 

Au fil des mois, les migraines cataméniales ont été de plus en plus intenses, accompagnées de syndromes prémenstruels violents. L’inconvénient de ces migraines est qu’irrémédiablement, elles se déclenchent 24h avant le début du cycle et s’arrête 24h après. Mais surtout, aucun anti-douleur n’est efficace et il faut donc supporter la douleur pendant presque deux jours sachant qu’elle risque de revenir les jours suivants dès le moindre excès. J’ai donc eu envie de reprendre la pilule, ce merveilleux moyen de contraception me manquant aussi pour cette raison. Et c’est là où les ennuis ont commencé.

 

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Je vais résumer car les mois qui ont suivi (presque un an et demi) ont été très compliqués et qu’au jour d’aujourd’hui, aucun médecin n’a pu diagnostiquer exactement le problème. Je vais parler de névralgies pour simplifier car mes douleurs, associées aux migraines, ont toutes les caractéristiques de névralgies mais n’en seraient pas. Lors de cette reprise de pilule (Minesse que je connaissais déjà), j’ai donc déclenché une névralgie cervico-bracchiale. J’ai arrêté la pilule après trois jours et une semaine après la douleur était partie. Mon gynéco m’a assuré qu’il n’y avait pas de lien entre ces douleurs neuropathiques et les hormones et j’ai alors testé Leloo. Cette fois, en plus de la névralgie cervico-bracchiale, j’ai fait une névralgie faciale. Après quelques jours, je me suis décidée à faire un petit tour aux urgences où ils m’ont gardé pour suspicion d’AVC car la douleur s’accompagnait de paresthésie. J’ai bien sûr passé tous les examens recommandés, mes IRMs étant tous nickels, seul mon bilan sanguin montrait une inflammation et une grosse réaction du système immunitaire… Mais à quoi ?

 

Quelques mois plus tard, en août, nouvelle crise mais qui, cette fois, a été amplifiée par les anti-douleurs censés me soulager. C’est à cette époque que j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de comprendre ce qui se passait en moi. J’avais pour projet de partir et je savais que l’île où j’allais habiter ne possédait pas de service médical neurologique. Si je voulais comprendre c’était maintenant. D’autant que ce fut la crise la plus longue et la plus douloureuse. Elle a duré plus de cinq mois. Aux différentes névralgies, se sont greffées une cruralgie, des crises de tétanie dans les jambes, une baisse de la vision… Et j’en passe. J’ai vraiment cru que je ne m’en remettrais jamais car tous les médicaments qui devaient m’aider empiraient la crise. On m’a tout dit (même que j’étais folle, surtout que j’étais folle), on m’a tout fait. La sclérose en plaques, la maladie de Lyme, la fibromyalgie, j’ai eu tous les diagnostiques possibles dont celui de la dépression masquée. J’avais beau expliquer que je ne faisais pas de dépression, les médecins me balançaient pour réponse, que j’étais en plein déni. J’ai du voir trois psys qui ont reconnu que j’avais une santé mentale à tout épreuve pour que les médecins acceptent le fait que je ne somatisais peut-être pas et que, même s’il ne le trouvait pas, j’avais bien un problème médical. J’ai exploré les pistes classiques mais aussi alternatives. Au final, ce serait un mal à multiples facettes : des sortes d’auras migraineuses, couplées à une hypersensibilité médicamenteuse et à une hyperperméabilité intestinale et déclenché par un gros dérèglement hormonal.

 

Mais pourquoi je vous raconte tout ça ? Je suis une personne très discrète, je ne raconte jamais ma vie, et là, j’étale mes pires moments sur le net. Je pense surtout que je le fais pour partager mon expérience. A cette époque, j’ai cru mourir, réellement, et j’ai choisi de ne pas écouter les médecins qui me disaient que tout était dans ma tête et que chercher des réponses allaient me faire plus de mal que de bien. Je savais que, hormis la douleur, j’allais bien et que je pourrais trouver des réponses pour améliorer les choses et j’en ai trouver certaines.

 

Aujourd’hui, j’ai encore des migraines (et je sais que j’en aurais toute ma vie) mais je n’en ai jamais eu si peu. J’ai repris du poids, arrêté de fumer, je ne me gave plus de médicaments, je vais beaucoup mieux. Dans ma prochaine revue, je vous donnerai toutes les pistes que j’ai exploré afin de soulager les migraines et les douleurs neuropathiques. Malgré tout, peut-être qu’il existe un mal qui se propage en moi mais j’ai arrêté de le laisser gouverner ma vie. Surtout, j’ai arrêté d’avoir peur de lui.
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23 Commentaires

  1. Sue Steltenpohl
    12 avril 2018 / 16:37

    C’est agréable d’avoir un article complet, merci.

  2. 18 avril 2016 / 18:18

    Hello,
    En me promenant sur ton blog, je suis tombée sur cet article. Je ne suis pas migraineuse et j’ai très rarement mal au crâne. Ma soeur l’est, en revanche, et souffre aussi de gros troubles hormonaux.
    Dans ton histoire, j’ai reconnu un bout de ma vie. Une période où j’allais de médecins en médecins pour des inflammations oculaires à répétition. En 2011, j’ai perdu beaucoup de poids et j’etais anemiée sans que l’on ne sache exactement pourquoi. Comme toi, le bilan sanguin a dévoilé une inflammation ainsi qu’un taux d’auto anticorps un peu élevés. Mais, il a dévoilé aussi la présence d’un gène présent dans un certain nombre de spondylarthropathies. Résultat : j’ai une maladie auto-immune qui pourrait peut-être évoluer vers la maladie de Crohn ou plus volontiers vers un rhumatisme psoriasique ou encore une spondylarthrite anlylosante (voire d’autres pathologies mais ces trois-là sont les plus probables). Quant à mes yeux, je dois traiter toutes les crises avec la plus grande réactivité au risque de devenir aveugle 🙁 tout ça pour un petit gène de rien du tout mais qui a bouleversé ma vie. Voilà, j’en suis à devoir passer des examens tous les six mois pour contrôler. Je n’en ai jamais parlé sur mon blog, simplement parce que je ne sais pas grand chose sur ma maladie et l’avenir de présente sous la forme d’un gros point d’interrogation.
    Ça m’a fait du bien de lire ton article. Même si je sais pertinemment que je ne suis pas la seule à avoir des soucis de santé, même si je sais que certains se battent pour rester en vie, il n’empêche que le moral n’est pas tous les jours au beau fixe et j’imagine que c’est aussi ton cas de temps en temps… Ça réconforte de lire des articles comme le tien qui abordent des sujets moins légers que la mode ou le maquillage (bien que j’adore lire ces articles aussi). Ça permet de relativiser sur ses propres problèmes.
    Je te remercie de t’être confiée et te dis à bientôt.

    Julie

    • 19 avril 2016 / 10:50

      Coucou et surtout merci pour ce témoignage. Tu te doutes que je sais au combien cela ne doit pas être évident non plus pour toi de te confier et je te remercie de l’avoir fait et que cet article serve un petit peu. Je suis absolument désolée d’apprendre de quoi tu souffres et je n’ose imaginer la position dans laquelle tu es qui est celle de l’attente. Mais tu sais, c’est drôle si je puis m’exprimer ainsi car je fais une rechute depuis le début de l’année, une fois encore les médecins sont paumés avec mes nouveaux symptômes et lire ton message m’a fait du bien. Non pas du fait d’apprendre ta maladie auto-immune mais du fait de se sentir moins seule dans ces galères. Je pense que dans nos cas, le plus dur est de ne pas vraiment savoir de quoi l’avenir sera fait et du coup, il faut qu’on profite du moment présent encore plus fort. Pour le blog, je comprends que tu n’en parles pas. J’avais énormément hésité avant de publier car cet article n’avait surtout pas vocation de plaintes et je craignais qu’il soit interprété comme tel mais plus un témoignage de soutien et d’aide. Je t’embrasse et je te souhaite une très belle journée !

  3. anna
    2 janvier 2016 / 18:18

    Bonjour,

    Je n’ai pas lu tous les commentaires et commente également après des années lumières, je suis contente de lire que tu parviennes à trouver un peu de soulagement …
    Ton témoignage m’interpelle car je bouillonne aussi lorsque j’entends les gens dire qu’ils ont eu une migraine affreuse qui a duré une heure ou une soirée (idem pour des douleurs dorsales “moi même quand j’ai mal au dos je ne me mets pas en arrêt maladie !”). Comme tu l’auras compris, je partage malheureusement l’expérience des migraines. Les premières doivent remonter à mon enfance (vers 7 ans je crois), ma mère avait fini par me conduire chez une magnétiseuse tellement elle ne savait plus comment me soulager, elle était très ennuyée de me donner des médicaments d’autant qu’il m’était impossible de prendre de l’aspirine à cause d’une malformation rénale (qui est “fixée” depuis mon adolescence). Ensuite, j’ai connu les migraines prémenstruelles, au point de ne pouvoir mettre un pied à terre, vomissements, vertiges, malaises et autres réjouissances, cela pendant de très nombreuses années avec à chaque fois plusieurs jours de cours manqués. J’ai eu une légère accalmie avec la prise de la pilule, puis ensuite avec l’arrivée de mon premier enfant. A la naissance de ma deuxième, j’ai opté pour un stérilet et là à nouveau énormes crises, plus kystes aux seins, aux ovaires, j’ai dû le faire retirer et reprendre la pilule mais les migraines n’ont pas disparu. J’ai essayé un triptan, sans succès. A l’arrivée de mon dernier enfant, j’ai décidé de ne pas reprendre de moyen de contraception, cela a bien diminué les crises et lorsque certaines se présentaient tout de même, j’arrivais parfois à les calmer avec une combinaison de doliprane et biprofénide en alternant les molécules. Aujourd’hui cela ne fonctionne plus du tout et mon estomac ne supporte plus (comme toi j’ai eu un ulcère). En 2012 j’ai dû subir une opération du dos (laminectomie et arthrodèse au niveau des lombaires), j’étais aide soignante et suis maintenant en reconversion vers un travail administratif (avec reprise d’étude et de nombreux kilomètres chaque semaine combinés à l’emploi du temps chargé avec 3 enfants). L’opération a fait réapparaître les fortes migraines combinées à des douleurs au niveau des cervicales. Mon généraliste a voulu réessayer les triptans et oh miracle pour l’instant ça marche pas trop mal (j’ai peur de l’écrire, de peur que ça ne dure pas !). Je connais encore de grosses crises si jamais je fais l’erreur de ne pas avoir mon traitement sur moi quand le premier signe de douleur pointe son nez ! Pendant mon arrêt maladie suite à l’intervention, pour diverses raisons j’ai retiré le gluten de mon alimentation , cela a aussi permis d’espacer un peu les crises (ou alors c’est juste du hasard ???).
    Par contre, depuis plus de 2 mois j’ai fait connaissance avec la névralgie cervico-brachiale, là dessus aucune efficacité des triptans car l’essentiel de la douleur se situe dans le cou, l’épaule et le bras droit jusqu’à la main. Je dormais déjà très mal avec les douleurs dorsales mais là c’est quasiment des nuits blanches en permanence. J’ai passé un IRM il y a quelques jours, bilan 2 hernies discales aux cervicales, le radiologue m’a dit que les névralgies ne pouvaient pas venir de là, mais j’attends l’avis de mon médecin, voir de mon neurochirurgien pour en savoir plus, d’autant qu’à l’IRM on ne voit pas l’arthrose donc même si les hernies ne présentent à priori pas de conflits, j’émets un doute !
    J’ai décidé comme toi de prendre en main ces douleurs, mon ostéo me conseille d’aller voir un podologue il a repéré un déséquilibre et pense que cela pourrait être utile Je vais commencer par là, on m’en a recommandé un, qui parait-il, est très bien (il a détecter la cause d’une forte douleur dorsale du fils du collègue, cela venait d’un problème de vue, quelques séances chez l’orthoptiste et des semelles une fois les séances effectuées et c’était réglé alors qu’il souffrait depuis déjà plusieurs années (de mon côté, ce ne sera certainement pas cela puisque mon ophtalmo bosse avec une orthoptiste et que j’ai donc déjà fait un bilan, tout est ok) il a également soulagé une autre personne parmi mes connaissances de fortes migraines avec un simple port de semelles, elle avait un déséquilibre qui “tirait” trop sur son côté gauche du corps . Je ne m’attends pas à un miracle mais je me dis que si cela ne m’apporte rien, au moins ça ne me détraquera pas comme un potentiel traitement. J’hésite à me rapprocher d’un centre anti douleur, j’ai trop peur qu’ils cherchent à me gaver de médicaments sans trop chercher la cause et qu’ils s’axent uniquement sur le côté psychologique comme c’est souvent le cas dans les douleurs de dos et les migraines.
    Mon mari est également migraineux, le biprofénide le soulage s’il me prend rapidement, nos enfants surtout les deux aînés semblent avoir hérité de cela malheureusement. J’ai déjà dû aller chercher ma fille plusieurs fois au collège tellement la douleur était infernale, vomissement à l’arrivée à la maison, plusieurs heures à dormir et ça allait un peu mieux (avec un antidouleur). Mon fils a passé deux fois plusieurs heures couché à dormir à l’infirmerie du lycée (il n’a pas voulu me faire appeler pour ne pas me déranger), pour lui la douleur arrive avec un côté de la vue complétement noire, d’après mon généraliste ça arrive à l’adolescence…ça passera !
    Voilà pour mon très (trop !) long témoignage 😮 … j’espère que de ton côté, tu continueras sur la voie de l’accalmie.
    Bien cordialement.

    • 3 janvier 2016 / 17:35

      Bonjour Anna et bienvenue sur mon blog.
      J’aurais aimé que cela soit pour de meilleures nouvelles mais merci d’apporter ton témoignage. J’ai effectivement écrit cet article il y a longtemps mais mon but, ce n’était pas de faire le buzz à un instant donné mais que cette revue puisse servir à d’autres malades à long terme. Par conséquent, ton commentaire me touche d’autant plus car je me dis que cet article difficile à écrire peut peut être aider des gens.
      Je suis sincèrement désolée d’apprendre tous les maux qui te touchent et je n’imagine même pas souffrir et de migraines et de douleurs dorsales.
      Concernant les triptans, ils ne m’ont jamais rien fait mais c’est fou de voir comme il y a presque un type de migraine par migraineux et ce qui soulage certains, n’est d’aucun bénéfice pour d’autres. Effectivement, les triptans et les anti-douleurs en général n’apportent aucun soulagement aux névralgies étant donné qu’il s’agit de douleurs nerveuses. J’en parlais avec mon osthéopathe il y a peu car malheureusement les névralgies faciales sont revenues chez moi depuis début décembre et durent une dizaine de jours à chaque cycle couplées à mes migraines, ce qui montrent à quel point les hormones jouent un rôle dans ces douleurs. Les seuls anti-douleurs qui pourraient soulager les névralgies sont de la famille des psychotropes ce qui n’est pas forcément la panacée.
      Par contre, je trouve cela très étrange que le radiologue ne voit pas de rapport de cause à effet entre des hernies cervicales et des névralgies cervico-brachiales. Je ne suis pas médecin mais je sais que lorsque moi-même j’ai passé mes IRM, c’était l’une des choses que l’on recherchait ! Je suis sure que ton neurologue pourra mettre ça au clair.
      Pour le centre anti-douleurs, sur Paris, les places sont très limitées. Tu dois être “recommandé” par ton médecin. Je ne sais pas comment c’est ailleurs. Personnellement, j’ai pu y aller car je n’avais pas de diagnostic sur les douleurs neuropathiques et non pas pour mes migraines. D’ailleurs, j’appelle névralgies des douleurs qui y ressemblent en tout point mais qui n’en seraient pas. Ah là là, que le corps humain est compliqué.
      Ça me semble une bonne chose que tu vois un podologue car effectivement les problèmes de posture et de déséquilibre corporel sont souvent à l’origine de douleurs de ce type.
      Pour tes enfants, malheureusement, les migraines sont souvent héréditaires. Ma mère en souffrait aussi et je crains que ça ne passe pas après l’adolescence. Ça ressemble énormément à des migraines avec aura.
      Je tenais à te remercier encore. Avec les migraines et toutes ces douleurs nous savons que nous devons vivre avec mais il y a des moments où la lassitude s’installe. Je te souhaite de tout cœur que 2016 t’apporte des réponses et du soulagement mais aussi beaucoup de bonheur. je te souhaite une excellente année et n’hésite pas à revenir me dire l’opinion de ton neuro suite à l’IRM. Très belle soirée !

  4. 3 juillet 2015 / 12:29

    Bonjour je suis la fille qui commente des années lumière après la publication de l'article !
    Quel calvaire que tu as enduré, et quel soulagement cela doit être d'en avoir moins aujourd'hui même si les migraines feront toujours parti de ta vie.
    Je fais partie des chanceuses qui ne connaissent pas ce problème, je ne sais donc pas à quel point cela peut être handicapant et douloureux, mais je te soutiens 😉
    Bizous

    • 6 juillet 2015 / 15:08

      Coucou. Peu importe le moment, c'est déjà très gentil de participer et de laisser un petit mot. Je voulais tout simplement te remercier de ton soutien. Ca me touche beaucoup et je trouve ça adorable. Comme tu le dis, cela va beaucoup mieux, et je vis tout cela plus sereinement. Tu as de la chance de ne pas avoir ce genre de maux et j'espère que mes petits conseils aideront certains. Je t'embrasse et merci encore ! 🙂

  5. 11 juin 2015 / 09:30

    Je suis chanceuse de ne pas souffrir de migraine mais j'ai une amie qui ne s'en sort pas depuis des années (elle se promène partout avec ses pront' -prontalgine- ) C'est fou qu'on ne trouve pas un truc radical pour ce mal qui touche énormément de personnes! Je pense bien fort à toi.

    • 11 juin 2015 / 15:55

      Coucou, je connais ça, j'ai toujours ma petite trousse à pharmacie dans mes sacs à main et ça m'a souvent sauvé la vie. Après, si tu ne l'as pas, tu finis par te déclencher une migraine juste avec le stress de ne pas l'avoir sur toi. Il y a pas mal de pistes de recherche mais ce ne sont que des pistes d'autant que l'origine des migraines est très variable d'une personne à l'autre. Merci et bonne soirée !

  6. 10 juin 2015 / 22:17

    coucou Julie 🙂 alala comme tu le sais je suis également migraineuse depuis 5 ans donc je partage ton avis à 100% qu'est ce que ça peut m’énerver quand les gens se plaignent de léger mot de tête lol je crois qu'il y a eu un mois en novembre ou j'en avais quasi tous les jours alors en plus esthéticienne avec toutes les odeurs et compagnie une horreur mais bon pas le choix ! j'ai tout essayé IRM, Neurologue, osthéo etc tous les cachets blabla mais c'est comme ça ! ça va mieux maintenant mais quand j'en ai elles sont toujours très fortes et localisée au niveau gauche de mon visage et me fait extrêmement mal à l’œil et de temps en temps vomir mais c'est plus rare ! en tout cas merci d'avoir partagé ça avec nous je sais que tu es une fille plutôt réservé sur ta vite privée donc merci !je suis contente que tu ailles un peu mieux ! tu es très courageuse c'est admirable ! bisous ma belle

    • 11 juin 2015 / 15:59

      Coucou ma belle, je sais pour en avoir déjà discuté avec toi que nous sommes dans la même galère et à priori, tu n'as pas mal du tout dans le genre. Je suis tellement désolée pour toi que tu en aies autant. Les odeurs, c'est terrible… As-tu pensé à faire vérifier tes yeux par un orthoptiste, les miens étaient en bouillie et je ne m'en rendais pas compte, ça m'a pas mal soulagé et ça pourrait expliquer les douleurs oculaires que j'avais aussi. Les vomissement, malheureusement, c'est normal. Le Vogalen marchait assez bien pour ça. Et merci à toi mais je te rassure, il n'y a rien d'admirable, on est tellement nombreux à se battre contre ça. Et si ça peut aider quelques personnes ! Plein de bisous et du courage ma belle !

    • 12 juin 2015 / 11:49

      oui oui je n'ai rien au yeux tout vas bien mais bon c'est comme ça ! heureusement que j'en ai moins maintenant ! c'est la vie ! bon courage à toi aussi <3 gros bisous

  7. 10 juin 2015 / 10:43

    Quelle histoire ! Je suis également migraineuse, mais à un stade bien inférieur au tiens… Mon médecin m'a fait essayer plein de médocs, sans résultats. Jusqu'au jour où j'ai decouvert Lamaline, une petite révolution pour moi, je revis.
    Je te souhaite de tout cœur de trouver la cause de ces maux ainsi qu'un médicament qui puisse enfin te soulager.
    Bisous

    • 10 juin 2015 / 13:37

      Coucou, c'est ce que je disais à Adeline, tu es quand même migraineuse et dans ces cas là, il n'y a pas de stade de douleurs, ça reste compliqué et je suis désolée pour toi. D'autant que ne pas trouver de médicaments adéquats est très pénible, je connais bien le sujet ! J'ai testé la Lamaline qui n'a eu aucun effet mais il me reste une boite à tester de nouveau au cas ou ! Pour ma part, le Prontalgine n'est pas si mal d'autant que je vais mieux que l'année dernière. Merci et passe une belle journée !

  8. 10 juin 2015 / 07:53

    Ben dis donc c'est une sacrée galère !
    Quand moi je ne supporte déjà pas un simple mal de tête une journée, je n'ose même pas imaginer les souffrances.
    Le pire c'est quand les gens ne sont pas concernés, ne comprennent pas ou ne trouvent pas disent qu'il n'y a rien, ou que c'est dans la tête.
    En tout cas j'espère que ça ira mieux avec le temps et peut être faut-il garder espoir que ça cesse un jour 🙂

    • 10 juin 2015 / 13:34

      Coucou, les migraines restent des douleurs compliquées à vivre mais aussi à soulager car les médecins sont un peu dépassés par ce qui ne se voit pas. Je te rassure, je vais déjà mieux que l'année dernière même si j'ai encore des crises qui me clouent au lit. C'est pour cela que j'ai voulu écrire cet article et sa suite qui arrive vendredi pour donner de l'espoir et de nouvelles pistes dont les médecins ne parlent pas nécessairement. Belle journée !

  9. 10 juin 2015 / 07:51

    Lorsque j'ai vu la photo du Prontalgine dans mon fil d'actu, je me suis dit que c'était pas bon…
    J'ai lu avec beaucoup d'attention ton récit et même si je ne peux pas me mettre à ta place, mon homme lui, le peut.
    Vous n'avez certes pas les mêmes migraines, mais l'arrêt et le sevrage médicamenteux lui a fait un bien fou, même si comme toi, il a encore des épisodes catastrophiques.
    Comme toi, il a d'abord ététraité par-dessus la jambe par plusieurs médecins qui le bourraient de cachets, notamment le Prontalgine, qui bien que très efficace sur lui, a déclenché une accoutumance dont il ne s'est sortie que lors du sevrage qu'il n'a pas voulu faire à l'hôpital…
    Merci d'avoir partagé ça avec nous, je te trouve très forte d'avoir pris les choses en main et espère que tu finiras par te sentir mieux 😉

    • 10 juin 2015 / 13:31

      Coucou ! Comment ça, tu ne trouves pas le Prontalgine aussi glamour que les Vernis à Lèvres Saint Laurent. Tu me déçois ! lol Je disais justement que nous sommes très nombreux a être migraineux et je suis désolée pour ton homme. D'autant qu'il parait que les migraines masculines sont extrêmement violentes. Les médecins ont beaucoup de mal à gérer des choses qui ne se voient pas et, même si les migraines ou les douleurs neuropathiques sont connues, elles restent difficilement interprétables. Dans ces cas, ils te bourrent d'anti-douleurs parce qu’ils ne peuvent pas faire grand chose d'autres. Je te rassure, je vais déjà beaucoup mieux et la suite de l'article arrive vendredi avec des petits conseils pour essayer de soulager un peu. En tout cas, merci de ton retour. Ça ma fait plaisir que cet article soit bien accueilli. Bisous et belle journée !

  10. 10 juin 2015 / 05:46

    Moi qui suis une migraineuse "simple" je n'ose même pas imaginer ce que c'est d'avoir mal durant cinq mois.
    Tu as été très courageuse car, quand le diagnostic est aussi variable et qu'on finit par te dire que c'est psychosomatique, il y a de quoi baisser les bras.
    On attend tes conseils avec impatience !
    Bisous !

    • 10 juin 2015 / 13:25

      Coucou. Migraineuse "simple", c'est déjà migraineuse et j'en suis désolée pour toi. Je me rends compte à quel point nous sommes nombreux dans ce cas. Après, la médecine, certains sont excellents mais d'autres… Mes conseils sont tout simples, tu verras, mais s'ils peuvent aider. Je vais beaucoup mieux et ça pourra peut-être apporter des pistes à certains. Belle journée et à vendredi pour la suite… Bisous !

  11. 10 juin 2015 / 04:30

    Bonjour Julie.
    J'ai la chance de ne jamais souffrir ne serait-ce que d'un petit mal de tête. Mais j'ai travaillé avec des personnes atteintes de migraines et qui ne pouvaient pas travailler en période de crise, tellement c'était insupportable. Je crois que c'est effectivement un mal assez incompris mais j'espère que les consultations d'alcoologie qui se développent partout aident certains malades… Même si ce n'a pas été ton cas. Bon courage en tous cas.

    • 10 juin 2015 / 13:23

      Coucou et merci. Je te rassure cela va bien mieux que l'année dernière et ma petite vie au soleil me comble totalement. Effectivement, de plus en plus de programmes se créent pour les malades douloureux chroniques mais les réponses sont souvent compliquées à apporter. Pour le boulot, c'est le plus dur. Je n'ai quasiment jamais manqué un jour de boulot à cause des migraines mais pour tenir, je tournais aux médocs. Je ne le referai plus maintenant. Bisous et très bonne journée !

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